Fibromialgia

Cualquier tema que se trate bajo el punto de vista médico, ya sean preguntas o temas sobre aspectos concretos de medicina y buceo.
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Klink
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Fibromialgia

#1 Mensaje por Klink »

...Pues eso, que como éramos pocos la abuela dió un guateque...
Me han diagnosticado fibromialgia reumática - esto me pasa por preguntar- y aunque me han dicho que si me relaja no tengo por que dejar de bucear, lo cierto es que tengo algunas dudas sobre la idoneidad o no de hacerlo. No es por falta de ganas, pero ya sabeis..ante la duda...Dolly Parton :P
No es que me apetezca ponerme a coleccionar sellos pero, ¿Qué me decis? ¿Me compro el album o me vuelvo al agua?
Besos y abrazos a todos/as
Saludos para todos/as desde Bilbao
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Duquesa
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#2 Mensaje por Duquesa »

Hola niño,

Yo tengo Fibromialgia, creo que desde siempre, pero diagnosticada desde hace 10 añitos ya y buceo, pero con "moderacion" y ciertas reglas que me auto-impongo, es decir....

Si estoy medio pocha y me estoy tomando los relajantes musculares, pos evidentemente, se jodio el buceo, porque la medicacion te afecta a los reflejos y cargar con el equipo cuando ya estas pochoso, pues lo empeoraria.

Creo que la enfermedad tambien afecta a la temperatura corporal y, quizas, por eso sea mas propensa a las hipotermias, asi que me abrigo mas o, simplemente, no buceo, pero a lo mejor a ti eso no te afecta.

No hago inmersiones de infanteria, salvo que algun amable compi me lleve parte del equipo al agua, lo mas pesado, porque el acceso con todo a cuestas supone que voy a estar pocha 1 o 2 dias, como me paso en Canarias.

Y cosillas como esas, de todas formas no le preguntes al reumatologo si puedes bucear o no, porque ya sabes la respuesta, que no, pero tambien hay una cosa, que debemos tener ilusiones y no dejarnos vencer demasiado por la enfermedad, eso hace mucho.

De todas formas, te tienes que ir conociendo y como funciona la enfermedad en tu cuerpo, normalmente te va dando "avisos" y asi podras prevenir tener crisis mas fuertes, otras veces, pos no, nos toca jorobarnos y aguantarlas, por ejemplo, yo antes en el curro aguantaba los maximos dias posibles hasta quedarme totalmente rigida y ya no poder seguir trabajando, que ocurria... que la duracion de esa baja era mucho mas larga que si no hubiera aguantado tanto, asi que ahora no espero tanto para ir al medico y me deje unos dias de reposo en casita, pero eso ya lo iras viendo tu con el tiempo, ahhh, y teniendo un medico de cabecera "comprensivo" con la enfermedad, porque hay cada uno por ahi que..... en finssss, mejor me callo.

Te paso el enlace de la Asociacion de Fibromialgia donde estoy yo, que viene mucha informacion, no se si te lo habran explicado en condiciones y seguramente tendras dudas que puedes resolver alli

www.afibrom.org

Y sobre todo.... muuuucho animo y si necesitas algo mas, dimelo y te intentare resolver las dudas que tengas o simplemente charlar del tema, que siempre viene bien saber que no eres el unico con ese problema :wink:

Bezitos :ss:
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Enciana
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#3 Mensaje por Enciana »

Conozco lo duro que es para los enfermos de fibromialgia el reconoceros como enfermos por parte de los de vuestro alrededor ... :(

Hay situaciones que se explican y entienden mejor sabiendo que se padece la enfermedad... así que, me alegro de que haya aparecido este post y que no implique el tener que dejar de bucear :)


Eso sí Klink... hay que ver qué mala suerte que te toca todo!!! :cry: ¿o lo de los cateterismos en las arterias tiene algo que ver con la fibromialgia? :roll:

Mucho ánimo a los dos!!! :D
"El hombre es un poema tejido con la niebla del amanecer, con el color de las flores, con el canto de los pájaros, con el aullido del lobo y el rugido del león"
Félix Rodríguez de la Fuente

....... y por supuesto: con el murmullo de las olas del mar ;)

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Duquesa
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#4 Mensaje por Duquesa »

Aplidium escribió:Conozco lo duro que es para los enfermos de fibromialgia el reconoceros como enfermos por parte de los de vuestro alrededor ... :(

Hay situaciones que se explican y entienden mejor sabiendo que se padece la enfermedad... así que, me alegro de que haya aparecido este post y que no implique el tener que dejar de bucear :)
Hombre, eso depende de la persona :wink: yo cuando conozco a alguien no le suelto lo primero que tengo Fibromialgia :mrgreen: pero si voy a "convivir" un poco mas con el/ella, pues se lo digo e intento explicar lo que me ocurre, sobre todo si esta relacionado con el buceo, el problema es que es muuuuy dificil para algunas personas entender lo que te pasa, porque "aparentemente" estas bien y la expresion de "a todos nos duele igual" o "todos nos cansamos lo mismo" pues en este caso no es asi, los que padecemos esta enfermedad tenemos los niveles de ciertos neurotransmisores, como serotonina, Sustacia P, etc, mas bajos o altos de lo que se supone normal, asi que... un simple abrazo o un intento de hacer cosquillas, por ejemplo, a nosotros si que nos duele mas que a otros, no porque esa persona lo haga mas fuerte, si no porque somos mas sensibles a ciertos estimulos, o estar cansado cuando "aparentemente" no has hecho "gran cosa", y eso es lo que mas le cuesta a la gente entender, pero todo se conseguira :wink:

Las ultimas investigaciones que se han hecho dicen que tenemos una de las "adrenalinas" mas altas (ahora no me acuerdo de su nombre exacto, sorry) y que por eso estamos siempre tan cansados, porque por ese neurotransmisor nuestros musculos estan ya al limite de su "rendimiento", asi que con poco que hagas..... pos imaginaros, mas cansados, mas riesgo de contracturas, etc :?

Yo he tenido que cambiar de forma de pensar y "vivir" en ciertos aspectos, como en el trabajo y que voy a tener que faltar mas que los demas, tambien asumir que cuando me voy de vacaciones 1 o 2 dias voy a estar pochosa y no ponerme de mal humor (en Mejico me puse malita justo cuando tocaban los cenotes, ayssss, pero asi tengo excusa para volver, jijijijij :twisted:), dejar de hacer un monton de cosas a causa de la enfermedad, antes esquiaba, montaba a caballo, pero ya no puedo, a raiz de eso busque que otras cosas podia hacer, porque no quiero dejar de hacer cosas, siempre hay alternativas, y fue cuando se me ocurrio lo del buceo, asi que casi le tengo que dar las gracias a la Fibro por "descubrirmelo" :lol: :lol: :lol: :ok)
Aplidium escribió:Mucho ánimo a los dos!!! :D
asiassssssssssss wapa :wink: :ss: :ss:
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Klink
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#5 Mensaje por Klink »

¡Grasias "Corashones"! Os contesto.
No me engaño, se perfectamente que cuando los médicos no saben que decir ante unos dolores musculares que no ceden le echan la culpa a la fibromialgia, pero - he llegado a la conclusión- es mejor eso que otras dolencias que tienen peor final.
¿Tiene algo que ver con las arterias? Pues si y no. Me explico. Toda mi vida he sufrido -por herencia- de hiperlipidemia. Llevo 14 años consumiendo grandes dosis de estatinas, que es el medicamento "madre" de aquellos que inventó BAYER y se cargó a un montón de gente. Mi problema con las arterias es, según los galenos- un "defecto de fábrica" así que una vez revascularizado no he de sufrirlo más y puedo - me lo han dicho- bucear trenquilo. El asunto está en que las estatinas producen RAMDOMIOLISIS, (o algo así) que yo ya he padecido. es la destrucción de los músculos por culpa de una toxina. Esa es la razón por la que llevo tanto tiempo "fuera de juego". Además he perdido la capacidad de absorber la Vitamina D, con lo que estoy muy descalcificado. ¿Tiene todo esto algo que ver lo uno con lo otro? No tengo ni idea. Yo creía que era la causa de todo (la intoxicación por estatinas) pero me han dicho que mi fibromialgia es "de libro". Me quedan los electromiogramas por hacer, pero mientras tanto, con mis dos stents, mi fibromialgia , mi osteomalacia y mi hernia discal torácica, me pienso meter al agua en un par de meses y el que venga atrás que arrée. ¡A ver si con lo que me costó sacar el OW ahora me voy a quedar en tierra!
Te agradezco el testimonio, Duquesa y sobre todo el punto de vista positivo. En resumen; bucear cuando estás bien. Eso si... necesitaré voluntarios para llevarme "la bombona de oxígeno"... :oops:
¡Ah! y no me hago un test de embarazo porque seguro que me da positivo.
Besotes a las dos.
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OlgaJurel
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#6 Mensaje por OlgaJurel »

Klink escribió:Me quedan los electromiogramas por hacer, pero mientras tanto, con mis dos stents, mi fibromialgia , mi osteomalacia y mi hernia discal torácica, me pienso meter al agua en un par de meses y el que venga atrás que arrée. ¡A ver si con lo que me costó sacar el OW ahora me voy a quedar en tierra!
.........
¡Ah! y no me hago un test de embarazo porque seguro que me da positivo.
Besotes a las dos.
Pues no te hagas ningun analisis sobre el buen humor porque te vas a salir de las tablas.... :)

Siento no poder deciros que os pongais buenos, pero si daros todo mi animo para que lo lleveis lo mejor posible

Releyendo me ha sonado fatal, quiero decir que, por desgracia, es algo cronico y sin cura conocida, por eso no puedo deciros que os pongais buenos, no por otra cosa (que dificil es transmitir lo que se quiere decir algunas veces solo con letras)
Última edición por OlgaJurel el 09/Jun/2005, 10:16, editado 1 vez en total.
Desde Fuenlabrada besos y buen azul
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ancapepe
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#7 Mensaje por ancapepe »

Klink escribió: me pienso meter al agua en un par de meses y el que venga atrás que arrée. ¡A ver si con lo que me costó sacar el OW ahora me voy a quedar en tierra!


bucear cuando estás bien. Eso si... necesitaré voluntarios para llevarme "la bombona de oxígeno"... :oops:
Me alegra tu vuelta a los ruedos-sub :plas: , espero que todo vaya bien. Y con las bombonas :D , si coincidimos, aqui estoy yo pa lo que quieras. :ok)

erizo1
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#8 Mensaje por erizo1 »

No os envío ánimos porque veo que teneis más que yo, pero lo que si os doy es mi admiración por seguir mirando hacia adelante pase lo que pase, Enhorabuena :huau:
Un saludo desde el azul de Cai.
"pinta de luz con un beso de flash" Jacks Cousteau.
canon 400d+carcasa sea&sea +canon 18-55

Ziardegi
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Re: Fibromialgia

#9 Mensaje por Ziardegi »

Por mi parte... solo tengo buenas noticias...
13 años después de empezar con los sintomas de la Fibro, me invitaron a hacer un intership de buceo durante 3 meses
acepté
con miedo a que no podría responder físicamente...
Que pasó?
Que después de un tiempo buceando todos los dias y sin poder hacer otra cosa después... mis sintomas fueron desapareciendo.
Pensé que era por hacer algo que me gusta mucho...
Y ahora descubro que el O2 a altas presiones nos ayuda con los dolores.
De hecho, se hacen tratamientos en cámara hiperbárica para la fibromialgia...
Y nos, que somos medio :fsh: ... lo tenemos al alcance de la mano...
Ahora el buceo no es sólo mi pasíon... también es mi medicina.
El buceo me ha cambiado totalmente la visión que tenía de mi cuerpo.
De un cuerpo limitado he pasado a un cuerpo plenamente capaz, fuerte, sano.
Mi única limitación ahora es mi peso... vale, que con 47 kg no conviene coger esos pesos...
Una sonrisa al compi, :z: , equipo al agua... y a gozar!

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macafu
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Re: Fibromialgia

#10 Mensaje por macafu »

Bien, voy a comentar algo relativo a la Fibromialgia y vuestras respuestas. En primer lugar felicitaros por vuestra actitud y mecanismos de compensación que muchos de vosotros veo que ponéis en marcha. En un principio no iba a intervenir, ya que no es un tema de medicina subacuática e hiperbárica “puro y duro”, pero si creo que en mi otra faceta de médico si debo comentaros algo.

En ese sentido veo que muchos lo tenéis claro. Me refiero a que es MUY importante “ese cambio de conducta” que ayuda a reducir los dolores y mejorar la percepción de falta de salud. Sin duda, esto mejorará vuestra funcionalidad y la disminución de dolores en muchos de vosotros o pacientes con Fibromialgia.

¿Poder Bucear?...Por supuesto que sí, siempre y cuando os apetezca y no exista “otra contraindicación” para la actividad subacuática. El buceo, unido al ejercicio, más el efecto relajante de ir sumergido e ir pendiente de lo que vamos viendo y de la inmersión en sí, efectuará un efecto relajante e incluso analgésico sobre esos “puntos gatillos” que tanta guerra dan. Debajo del agua mejorará también vuestra flexibilidad y los indicadores de enfermedad.

El ejercicio Duquesa, además de la acción placentera de bucear, segrega endorfinas y su efecto es similar al de los antidepresivos; es decir aumenta los niveles de serotonina y además produce una sensación real de aumento de energía y confianza; esto es muy típico en los deportistas.

En definitiva bucear y disfrutar de esta actividad, ¡¡os vendrá muy bien a nivel físico y emocional!!

Un saludo para todos :up: :up:

Las recomendaciones médicas tienen un carácter meramente informativo, sin que en ningún caso, pueda derivarse efecto jurídico vinculante alguno.
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Nandu
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Re: Fibromialgia

#11 Mensaje por Nandu »

Pues al hilo de la enfermedad, he visto esta noticia:


NUEVO DESCUBRIMIENTO EN ISRAEL: LOGRAN CURAR LA FIBROMIALGIA
Todo lo que se puede contar es experiencia.

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manu_ome
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Re: Fibromialgia

#12 Mensaje por manu_ome »

Si viene en una web como esas y pone CURA TOTAL ya sabemos los poco fiable que puede ser. Para cualquier información relacionada con enfermedades acudir a web de asociaciones científicas, uptodate.com (tiene apartado para información para pacientes). Os aconsejo huir de cualquier encabezado tipo "todo el mundo celebra la cura, el descubrimiento..." porque será un engañabobos.
El tiempo pone a cada uno en su sitio (habitualmente)

oriana123
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Re: Fibromialgia

#13 Mensaje por oriana123 »

Estoy de acuerdo con el comentario anterior y se debe evitar dejarse llevar por titulares sensacionalistas existen páginas que aportan información de valor pero siempre hay que consultar un especialista antes de comenzar una medicación o tratamiento... en lo que he estado leyendo sobre esta condición esta web https://infotratamiento.com/enfermedades/musculos-y-huesos/tratamiento-fibromialgia/ tiene información bastante completa...

elenagonza
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Re: Fibromialgia

#14 Mensaje por elenagonza »

Yo tambien tuve fibromialgia y nunca deje de bucear, con dolores por supuesto pero bueno bucear es mas lindo y me aguantaba el dolor...

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